Programul național privind bolile rare pentru anii 2024-2028 – aprobat de Guvern

Guvernul a aprobat, la inițiativa Ministerului Sănătății, Programul național privind bolile rare, pentru anii 2024-2028.

Documentul urmărește asigurarea accesului echitabil la diagnostic precoce, tratament și servicii de reabilitare pentru toate persoanele cu boli rare, precum și dezvoltarea colaborării internaționale în cercetare, astfel încât, până în 2028, să fie creat un sistem integrat de servicii medicale pentru bolile rare, conform standardelor europene.

Realizarea programului va extinde cu 25% acoperirea tratamentului medicamentos specific și a serviciilor de reabilitare pentru mai multe boli rare, comparativ cu anul 2023. Este vorba despre aciduria organică, febra mediteraneană familială, hemofilia, fibroza chistică, etc. Totodată, documentul prevede creșterea cu 25% a numărului maladiilor rare depistate până în anul 2028. De asemenea, aprobarea programului va contribui la majorarea cu 25%, până în anul 2028, a numărului de medicamente utilizate pentru tratarea maladiilor rare și reducerea ratei mortalității premature cauzată de aceste boli.

Actualmente, în Republica Moldova se pot diagnostica și monitoriza practic integral următoarele maladii rare: Fenilcetonuria, Miodistrofia Duchenne și Maladia Wilson – Konovalov. După modelul acestor boli, urmează a fi dezvoltat un sistem de diagnostic timpuriu al multor erori înnăscute de metabolism, prin implementarea unui screening neonatal extins pentru maladiile metabolice ereditare (acidurie metilmalonică, glutarică, galactozemie, etc.), imunodeficiențe primare, amiotrofie spinală. În total, urmează a fi extins spectrul de diagnostic și monitorizare a circa 30 de maladii.

Elaborarea Programului național privind bolile rare, pentru anii 2024-2028, reprezintă un angajament care rezultă din Planul național de acțiuni pentru aderarea Republicii Moldova la Uniunea Europeană.