Astăzi este marcată Ziua mondială a hemofiliei

Astăzi, 17 aprilie, marcăm Ziua mondială a hemofiliei. Hemofilia este o boală genetică rară care afectează capacitatea organismului de a coagula sângele, rezultând hemoragii spontane sau prelungite, care pot avea consecințe severe asupra sănătății. Conform Registrului național de hemofilie, în anul 2024, în Republica Moldova, erau la evidenţă 205 pacienţi (cu hemofilia A și B ), dintre aceștia 52 erau copii.

Această situație medicală necesită o gestionare atentă, țind cont de impactul pe care îl are hemofilia asupra vieții pacienților și familiilor lor.

Progresele în diagnosticare

În ultimii ani, au fost implementate tehnici moderne de diagnosticare care contribuie la o evaluare mai precisă a pacienților cu hemofilie. Aceste metode includ analiza cantitativă și calitativă a factorilor de coagulare și identificarea aberațiilor cromozomiale legate de această patologie. Progresele îmbunătățesc diagnosticarea și ajută la personalizarea tratamentului, crescând astfel șansele de gestionare eficientă a bolii.

Asistența medicală de substituție

Asistența medicală de substituție reprezintă principala metodă de tratament pentru pacienții cu hemofilie, având un rol esențial în menținerea unei vieți normale. Aceasta include utilizarea crioprecipitatului, un factor de coagulare extras din plasma donatorilor, dar și remedii mai avansate, cum ar fi factorii de coagulare liofilizați sau recombinanți, adaptați la forma specifică a hemofiliei. Acest tip de tratament este vital pentru prevenirea și gestionarea hemoragiilor. Costurile factorilor de substituție sunt acoperite din bugetul de stat.

Menționăm că, începând cu a doua jumătate a anului 2025, copiii diagnosticați cu hemofilie de tip A vor beneficia de tratament inovator cu preparatul Emicizumab – terapie care oferă multiple avantaje față de tratamentul standard cu factori de coagulare. Astfel, Ministerul Sănătății, în colaborare cu Compania Națională de Asigurări în Medicină, face un pas esențial în asigurarea accesului echitabil la terapii moderne în tratamentul hemofiliei.

Organizarea asistenței medicale

Copiii beneficiază de asistența medicală în cadrul Secției hemopatii benigne din cadrul Institutului Mamei și Copilului, iar maturii – în Departamentul hematologie al Institutului Oncologic.

Tipuri de asistență medicală

Asistența medicală pentru pacienții cu hemofilie include mai multe tipuri de intervenții:

• asistență de urgență pentru hemoragii acute;
• intervenții chirurgicale, la necesitate;
• tratament programat, care se realizează periodic (o dată la 1, 2 sau 3 luni) în funcție de forma hemofiliei.

De asemenea, specialiștii recomandă terapia de recuperare fizică, psihică și psihologică, care are rolul de a sprijini pacienții în depășirea provocărilor zilnice.

Pe parcursul anului 2024, 133 de copii au primit asistență medicală în staționar la Institutul Mamei și Copilului, iar 93 de maturi – la Institutul Oncologic.

Hemofilia este una dintre cele mai frecvente forme de coagulopatii ereditare, constituind 96-98%.  Se îmbolnăvesc bărbaţii, fiicele lor fiind conductoare. În majoritatea ţărilor, la un milion de locuitori revin 50 de bolnavi de hemofilie. Conform datelor Organizației Mondiale a Sănătății, incidenţa hemofiliei la populaţia de rasă albă este de la 10 la 100.000 de locuitori, iar raportul procentual dintre tipurile A şi B este de 85% şi 15%.

Menționăm că în Republica Moldova managementul hemofiliei înregistrează realizări în diagnosticare și tratament. Asigurarea unei asistențe medicale complete și potrivite previne complicațiile hemofiliei și reduce invalidizarea pacienților, dar și contribuie la îmbunătățirea vieților persoanelor diagnosticate cu această boală rară și a familiilor lor.